Препарат для борьбы с ахондроплазией уже 3 месяца ждут в Грузии

Дети с диагнозом ахондроплазия все еще ждут медикаменты. До сих пор не известно, когда планируется ввоз в страну препарата «Восоритид», пишет сайт телекомпании Mtavari. В начале сентября одна из родителей детей с ахондроплазией написала в соцсети, что в ближайшие дни лекарства получат 5 человек. Макуна Гочиашвили сообщила, что родители подписали соответствующий документ и взяли на себя ответственность за лечение, предусмотренное государственным протоколом.

«К сожалению, мы не знаем, когда дети начнут лечение. Это единственное лекарство — «Восоритид» и оно эффективно, когда у ребенка открыты зоны роста. Каждый день для моего ребенка – потеря, возможно неделя, месяц для Минздрава не имеет большого значения, но для моего ребенка каждый день – это возвращение на не делю назад, на две недели, один месяц, два месяца и годы», — рассказала телекомпании одна из родителей детей с ахондроплазией Кетеван Бегиашвили.

При этом, она утверждает, что есть информация касательно того, что Минфин выдели соответствующую сумму. Родители требуют, чтобы лекарства были доставлены в страну вовремя.

Напомним, что родители детей с ахондроплазией, некоторые активисты и рядовые граждане, на протяжении нескольких месяцев требовали от властей финансирования препарата «Возоритид». В июле Координационный совет по редким заболеваниям утвердил Национальный протокол по ахондроплазии.

В силу вступил Национальный протокол по ахондроплазии