Матери детей с ахондроплазией ответили премьеру
«Если он не отказывает нам и мы для него важны, то пусть он встретится с нами хоть раз, найдет 20 минут времени. То, что лекарство не финансируется в Чехии и в других странах — неверная информация. Пусть он выслушает родителей, встретится с нами, если мы ему так дороги и он не отказывает матерям, пускай найдет пол часа на встречу», — говорит Габелашвили.
По ее словам, родители хотят узнать от премьера, сколько еще придется ждать окончательного решения правительства.
По словам еще одной матери ребенка с ахондроплазией, она не удивлена заявлением премьера.
«Вы думаете, мы, родители, политизированы? Мы не позволим этого ни одной партии, они просто выражают нам поддержку. Перейдем к части о том, почему вы нас не слушаете. Почему вы не слушаете лечащих врачей наших детей, которые основываются на новейших гайдлайнах?», — говорить девушка.
На сегодняшнем заседании правительства премьер-министр Грузии Ираклий Гарибашвили впервые обратился к родителям детей с ахондроплазией, которые с прошлой недели протестуют у здания канцелярии. Гарибашвили призвал участников акции не поддаваться влиянию политиков и не ввязываться в политическую кампанию. При этом он сказал, что государство не отказывало в финансировании медикамента, однако, согласия также не дал.
Ахондроплазия является наиболее распространенной формой скелетной дисплазии, которая встречается у одного из 40 000 новорожденных и характеризуется задержкой роста конечностей и вызывает аномальное развитие позвоночника и черепа. Без лекарств дети испытывают мучительные боли.
Лекарство возоритид, одобренное в США и Европе, способно помочь людям с ахондроплазией, в Грузию препарат не ввозится. Впрочем, даже если бы лекарство поставлялось, из-за высокой цены родители просто не смогут его себе позволить.
По словам участников протеста, для финансирования лекарств для 12 детей в год из бюджета требуется три миллиона долларов.
(function(d, s, id) {
var js, fjs = d.getElementsByTagName(s)[0];
if (d.getElementById(id)) return;
js = d.createElement(s); js.id = id;
js.src = «//connect.facebook.net/en_GB/sdk.js#xfbml=1&version=v2.7»;
fjs.parentNode.insertBefore(js, fjs);
}(document, ‘script’, ‘facebook-jssdk’));
